Begrijpt u iets niet?

In de begrippen index kunt u meer uitleg vinden over bepaalde begrippen die u op deze website tegenkomt.

In de Begrippen index kunt u meer informatie krijgen over bepaalde begrippen die op deze website tegenkomt.

Begrippen index

Patiëntenorganisaties

Overige patiëntenorganisaties

Bert (56 jaar)

‘Ik had nog maar 3 maanden te leven, maar nu heb ik weer 'n toekomst.’

Ergens in 2016 kreeg Bert last van zijn ribben. Aanvankelijk dacht hij dat een fysiotherapeut zijn klachten snel zou verhelpen. Maar toen er na enkele behandelingen geen verbetering optrad, werd hij doorverwezen naar z’n huisarts. Die stuurde hem vervolgens naar het ziekenhuis om foto’s maken. Wat bleek? Bert had een flinke tumor die door één van zijn ribben heen groeide. Bovendien was er sprake van uitzaaiingen naar z’n rug en twee lymfeklieren. In het Nieuwegeinse St. Antonius Ziekenhuis kreeg de toen 54-jarige Bert te horen dat de tumor niet operabel was. En dat hij zónder behandeling nog maar zo’n 3 maanden te leven had. Met chemotherapie zou hij zijn levensverwachting enkele maanden tot een jaar kunnen verlengen.

“Je hebt eigenlijk niks te kiezen, je moet wel.”

“Mijn longarts vertelde me dat ik helaas nog niet in aanmerking kwam voor immunotherapie. In mijn geval bleek chemotherapie de énige optie. Er was dus eigenlijk geen keuze. Als je langer wilde leven moest je wel. Begin 2017 zijn we met de chemo’s gestart. En dat leek in eerste instantie aan te slaan. Gelukkig had ik weinig last van bijwerkingen. Voor mijn gevoel kwam dat ook doordat ik in die periode mijn zelfgemaakte CBD en THC-olie bleef gebruiken. Na 4 chemobehandelingen was de therapie afgerond en kon ik overstappen op een onderhoudskuur. Helaas werden enkele maanden later tijdens een controle toch weer actieve kankercellen ontdekt en voelde ik de pijn in mijn ribben terugkeren. Een enorme teleurstelling. Maar nú had de longarts wél de mogelijkheid om me alsnog immunotherapie voor te schrijven,” aldus Bert.

Al na één dag immunotherapie was de pijn verdwenen.

Vaak is aan de hand van het aanwezige PD-L1 eiwit goed te voorspellen of immunotherapie aan zal slaan. Bij patiënten met een PD-L1 expressie van 50% of méér blijkt er een beduidend grotere kans op succes. Bij Bert bedroeg de PD-L1 expressie zelfs nog minder dan 1%. Toch lieten zijn arts en hij zich daar niet door weerhouden. “We besloten om er vol voor te gaan. En tot mijn verbazing voelde ik al één dag na de eerste immunotherapiebehandeling géén pijn meer. Later zagen we ook op de scans dat tumor aan het slinken was,” zo laat Bert weten. “Het eerste jaar zat ik om de 14 dagen in het ziekenhuis voor controle en een druppelinfuus. Het tweede jaar ging ik nog maar één keer in de maand, waarbij ik dan wel een dubbele dosis kreeg toegediend. En het resultaat mag er zijn! Het kwaadaardige weefsel is verdwenen en mijn rib heeft zich volledig hersteld.”

“We kijken weer vooruit en genieten volop.”

“De eerste keer dat ik na mijn immunotherapie op controle ging, werd er toch nog een uitzaaiing geconstateerd bij mijn slokdarm. Daarvoor ben ik bestraald. Maar sindsdien kunnen ze niks meer vinden,” zo meldt Bert opgelucht. “Waarschijnlijk worden er nog wel kwaadaardige cellen aangemaakt maar is mijn lichaam tegenwoordig in staat om die zelf op te ruimen. Natuurlijk ga ik nog wel elke 3 maanden op controle. Zolang ze niks kunnen vinden, durven wij weer vooruit te kijken en plannen te maken voor de toekomst. We hebben tegenwoordig een caravan met een mooie staanplaats hier in Nederland. Daar genieten we volop van. En ook heb ik samen met mijn vrouw nog twee klassieke auto’s waarmee we weer graag deelnemen aan toertochten. Dat hadden we een paar jaar geleden echt niet durven dromen.”

Behandeling in alle opzichten meegevallen.

Terugkijkend op de immunotherapie vertelt Bert: “ik kan niet anders zeggen, het is me in alle opzichten meegevallen. Ach, je bent na zo’n bezoek aan het ziekenhuis soms wel wat vermoeider. Maar verder heb ik weinig klachten gehad. Volgens mij komt dat ook doordat ik al die tijd gewoon mijn eigen CBD en THC-olie ben blijven gebruiken. Naar mijn idee heeft die ervoor gezorgd dat ik de hele kuur prima kon volhouden. Uiteindelijk was ik één van de eersten binnen het St. Antonius Ziekenhuis die de twee jaar durende behandeling volledig heeft afgemaakt. Als het aan mij lag, waren we meteen met immunotherapie begonnen in plaats van eerst die chemo. Ik wil in ieder geval iedereen die immunotherapie krijgt voorgeschreven vooral aansporen om niet op te geven en de behandeling af te maken. Voor mij is het in ieder geval dubbel en dwars de moeite waard geweest,” zo besluit Bert.

Meer informatie over immunotherapie bij longkanker

1506NL2008726