Marion (46 jaar)

“Ik heb al vanaf mij 15e last van migraine en na twee zwangerschappen adviseerde mijn neuroloog een spiraaltje te laten plaatsen door mijn huisarts. Dat zou mogelijk een gunstig effect kunnen hebben op de migraineaanvallen.” Zo gezegd, zo gedaan maar vanwege een gekantelde baarmoeder vroeg Marion om voor alle zekerheid een echo te laten maken om te controleren of het spiraaltje goed geplaatst was. “Daar werd een gezwel op mijn baarmoeder geconstateerd. Een vleesboom luidde het oordeel. Met het advies erbij om op controle te blijven bij een gynaecoloog.”

“Na de operatie werd ik gebeld door de arts. Hij zei: ‘Ik zal maar met de deur in huis vallen”

Omdat ze er steeds meer last van kreeg - “Ik moest vier keer per uur plassen”- vroeg Marion of het gezwel verwijderd kon worden. Het bleek geen vleesboom maar een cyste van twaalf centimeter in mijn eierstok. “Na de operatie werd ik gebeld door de arts. Hij zei: ‘Ik zal maar met de deur in huis vallen. Het is niet goed. U heeft kanker maar we weten niet precies wat het is. We sturen het weefsel op naar Rotterdam voor verder onderzoek.’ Tsja, dan stort je wereld wel in. Daar zit je dan met een dochter van vier jaar en een dochter van één jaar oud.” Het bleek uiteindelijk een uitzaaiing van melanoom. “Ik wist niet wat dat was, dus ik ben maar eens gaan googelen. Dan lees je dat er geen behandelingen voor zijn en dat je binnen een jaar dood kunt zijn. Ik heb toen wel met mijn huisarts gesproken over de mogelijkheid van euthanasie als dat nodig mocht zijn. Ik sprak hier ook over met mijn man. Bijvoorbeeld dat ik een bepaald liedje wel mooi vond om te draaien bij mijn begrafenis. Anderzijds gaven mijn kinderen mij de kracht en energie om uit mijn bed te komen en door te zetten.”

“Tsja, in mijn jeugd was er minder aandacht voor de gevaren van de zon”

Anders dan bij veel mensen begon het verhaal bij Marion dus bij de uitzaaiing van de kanker. “De primaire tumor is mogelijk een moedervlek geweest die in 1997 op mijn been verwijderd is. Destijds werd gezegd dat daarmee niets mis was, maar later onderzoek wees toch op vreemde cellen. Die zijn dan blijkbaar op de een of andere manier in mijn eierstok terecht gekomen. Tsja, in mijn jeugd was er minder aandacht voor de gevaren van de zon.” De cyste - en dus de uitzaaiing - was verwijderd en op scans werden geen andere uitzaaiingen gezien. De ellende leek over. “Een half jaar later voelde ik een onderhuidse bult in mijn zij. Dat bleek een nieuwe tumor. En daar bleef het niet bij. In de hiernavolgende twee, drie jaar ontstonden er tumoren in achtereenvolgens mijn rug, mijn schouder en in een van mijn nieren. De tumoren werden allemaal operatief verwijderd. Want medicijnen die iets voor mij konden betekenen waren er - nog - niet. Iedere keer was ik relatief snel weer op de been doordat ik na de operaties geen nabehandeling hoefde, in de vorm van chemo of bestraling.”

“Dat was best wel een lastige beslissing, want je besluit de tumoren te laten zitten”

Totdat er een grote tumor werd gevonden in haar hersenen. Die kwam aan het licht nadat Marion een epileptische aanval kreeg. Ze werd op eigen verzoek doorgestuurd naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. De tumor werd via een operatie verwijderd, maar een paar maanden later zat er weer een tumor in haar hersenen. En drie in haar buik. “Prof. dr. Haanen, bij wie ik onder controle was, stelde toen voor immuuntherapie toe te passen na eerst een bestraling van de tumor in de hersenen.” Marion stemde toe en kreeg vier behandelingen met ipilimumab. “Dat was best wel een lastige beslissing, want je besluit de tumoren te laten zitten. En je moet drie maanden wachten voordat duidelijk was of de behandeling iets zou doen. Stel je voor de behandeling doet niets en de tumoren groeien door. Dan heb je in die drie maanden kostbare tijd verspild. En dan was er ook nog het risico op ernstige bijwerkingen, zo werd mij verteld.”

“Hoe langer er niets gevonden wordt, des te meer vertrouwen heb ik dat de kanker nu echt weg blijft”

Marions keuze pakte goed uit. “Op de eerste scan, na drie maanden, was de tumor in mijn hersenen al helemaal weg en die in mijn buik bijna. Bij de tweede scan, na zes maanden, was alles weg. En dat is nu, zes jaar later, nog steeds zo. Ook mijn hersenen blijven schoon. Ik krijg nu nog jaarlijks een scan. Hoe langer er niets gevonden wordt, des te meer vertrouwen heb ik dat de kanker nu echt weg blijft. Ik ben nu ook niet meer zenuwachtig als ik in de wachtkamer zit. Hoewel ik natuurlijk wel heel alert ben op wat er in mijn lijf gebeurt. In dat opzicht heb je ‘levenslang’ gekregen. Bovendien heeft de hersentumor de fijne motoriek van mijn rechterhand blijvend aangetast.” Natuurlijk verliep de behandeling niet zonder bijwerkingen. “Na de bestralingen kreeg ik haaruitval. Tijdens de immuuntherapie had ik wat last van jeuk en diarree. Maar de zwaardere bijwerkingen ontstonden pas nadat de behandeling was afgelopen. Ik kreeg last van vitiligo die nog steeds uitbreidt, en uveitis, een ontsteking van het oog. Ook kreeg ik een ontsteking in mijn darmen waarvoor ik met een sterk medicijn, infliximab, behandeld moest worden. Waar ik dan weer allergisch voor bleek te zijn. En een tijdelijk verstoorde werking van mijn schildklier. Tijdens mijn behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek was mij verteld om bij klachten bij voorkeur contact op te nemen met het Antoni van Leeuwenhoek. Want in die tijd waren huisartsen nog amper op de hoogte van immuuntherapie en de bijwerkingen daarvan. Dat bleek wel toen ik met mijn oogontsteking eerst bij mijn huisarts aanklopte wilde die een simpel crèmepje voorschrijven. Toen heb ik meteen een doorverwijzing naar een oogarts gevraagd. Je moet wel mondig zijn, merkte ik.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist

Meer informatie over immunotherapie bij melanoom

Lees hier meer informatie over immunotherapie bij melanoom.

ONC-NL-2100133